Diversas asociaciones de discapacitados y voluntarios de la comarca de Antequera han preparado una exposición con motivo de la Semana por la diversidad. Con ella pretenden mostrar a la sociedad las dificultades existentes en el colectivo de la discapacidad y servir de apoyo en el esfuerzo por mejorar la autonomía de éstas personas, así como el reconocimiento a la labor voluntaria de todas las personas que trabajan desinteresadamente por el bien ajeno.
FEDER Andalucía como entidad representante de las Personas con Enfermedades Raras que habitan en Antequera, también participará en dicho evento mediante la exposición de un panel informativo, continuando de esta manera con su labor diaria encaminada a la sensibilización y ayuda con personas que padecen patologías poco frecuentes que aunque no necesariamente, en muchas ocasiones llevan asociada algún tipo de discapacidad.
Sobre FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras es la única organización encargada de actuar con el colectivo de afectados por enfermedades poco frecuentes. En España son más de 3 millones de personas. Ofrece un Servicio de Información y Orientación a las familias de los afectados del que ya se han beneficiado más de 20.000 personas.
La Federación Española de Enfermedades Raras es la única organización encargada de actuar con el colectivo de afectados por enfermedades poco frecuentes. En España son más de 3 millones de personas. Ofrece un Servicio de Información y Orientación a las familias de los afectados del que ya se han beneficiado más de 20.000 personas.
FEDER lleva 10 años trabajando por los afectados por estas enfermedades raras y ha sido declarada como Entidad de Utilidad Pública. Está formada por siete delegaciones en España y más de 214 asociaciones de pacientes federadas, con presencia en 16 comunidades autónomas. Además, FEDER forma parte de Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) y de la Red de Ayuda Europea de Enfermedades Raras.
Sobre las Enfermedades Raras
Son enfermedades que tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos. Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Son enfermedades que tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos. Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: Comienzo precoz en la vida; dolores crónicos; déficit motor, sensorial o intelectual; discapacidad en la autonomía. En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
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