En el Dia Mundial de las Enfermedades Raras

La E.S.PKU urge a los legisladores del Parlamento Europeo a cubrir las significativas lagunas en el cuidado a los pacientes con fenilcetonuria (PKU) en toda Europa.

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y los Trastornos Asociados (E.S.PKU) ha exhortado a los legisladores a que cubran las significativas lagunas en el cuidado de la fenilcetonuria (PKU[ ]) en toda Europa durante un almuerzo de trabajo en el Parlamento Europeo. La E.S.PKU ha presentado un conjunto de recomendaciones basadas en el primer informe de referencia de la PKU, "Closing the Gaps in Care"[ ] (Cubriendo las lagunas en el cuidado), que se dio a conocer en esta ocasión. El evento tuvo como anfitriones a los miembros del Parlamento Europeo (MEP) Esther de Lange y Antonyia Parvanova.

Esther de Lange, MEP, comentó al respecto: "Desafortunadamente, respecto a muchas enfermedades, como en el caso de la PKU, existe una gran diferencia entre los países de la Unión Europea (UE). Por ello, la Recomendación del Consejo de la UE sobre la implementación de planes para las enfermedades raras es una señal positiva. Invito a los gobiernos nacionales a incluir la PKU como ejemplo en estos planes e integrar una sólida orientación para la consecución de niveles altos de detección, cuidado y tratamiento".

"El nivel de falta de calidad en la salud a la que se enfrentan los pacientes que sufren PKU en Europa es inaceptable. Debatir estas cuestiones con los miembros del parlamento en Bruselas es un paso crucial para atraer la atención al hecho de que se trata de una de las enfermedades raras más habituales en Europa[ ]", comentó Eric Lange, Presidente de la E.S.PKU. "Mediante esta iniciativa, nos dirigimos a los legisladores europeos y otros encargados de la toma de decisiones para que podamos ofrecer a nuestros pacientes de PKU la misma oportunidad de vivir una vida sana y productiva, independientemente del lugar donde vivan."

Maria Gizewska, pediatra, de Polonia, puntualizó: "La comunidad médica es plenamente consciente de su responsabilidad y de su papel a la hora de encontrar un mayor consenso sobre el umbral terapéutico, los objetivos de tratamiento y la asesoría. A pesar de los recientes avances en muchos aspectos de la PKU, sigue habiendo, sin embargo, falta de información de referencia sobre la enfermedad desde un punto de vista global, y se necesitan más pruebas clínicas para superar esta laguna de conocimiento".

Eric Lange, de la E.S.PKU, concluyó: "Me dirijo a los aquí presentes en la sala para que incluyan la PKU en las actividades emprendidas a nivel de la UE, como las próximas iniciativas para la detección en recién nacidos, así como el informe de implementación en los planes nacionales. Asimismo, me gustaría animar concretamente a los profesionales de la salud a continuar con sus esfuerzos en el desarrollo de unas pautas clínicas muy necesarias, para asegurar que todos los pacientes de la PKU reciban el tratamiento óptimo que merecen."

El debate es el primero de una serie de iniciativas de la E.S.PKU para dar prioridad a la PKU como enfermedad rara en las agendas de la sanidad de cada país, así como para tratar el problema del acceso desigual al tratamiento y las lagunas en el reembolso. Estas iniciativas reciben el apoyo de una subvención sin restricciones de Merck Serono.
Fuente: http://www.discapnet.es/Castellano/Actualidad/Discapacidad/en-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras.aspx